国際骨髄腫財団日本支部

初めての方へ

日本骨髄腫患者の会ホームページへようこそ

無病息災を人は皆願っているのですが、はからずもなにかしらかの病気を患っていることが分かると、その病気は一体どんなものなのだろうか知りたいと思います。調べるまでもなくありふれた病名であればもちろんのこと、あまり聞いたことのない病名でも、多くの人々が罹っていればたとえ治療があまり簡単でなくともなんとなくほっとします。血液がんの一つである「多発性骨髄腫」に罹患する人は毎年10万人あたり2人か3人ですので、これはとても稀な病気です。その上、残念なことなのですが治療が難しいだけでなく、はっきりとした治癒例はこれまでありません。医学書などでこの病気を調べれば調べるほど絶望感が押し寄せてくるかもしれません。

多発性骨髄腫を告げられた方の殆どは、この病気がどんなものであるか、またどんなことが待ち受けているのか知りません。自分はどうなってしまうのだろう、という不安に覆われ始めた戸惑いの中で、この日本骨髄腫患者の会のホームページを覗かれたのであれば、きっと心のどこかに微かかもしれませんが安堵の雫が生まれると私たちは信じています。

より良い治療と生活の質の向上に向けて

今何をすれば良いのだろうか、ほうっておけるのだろうか、どんな治療をすれば良いのだろうか、主治医は間違いないだろうか、・・・。沢山の疑問が次々と溢れてきますが、このホームページのあちこちに目をやる度に何かのヒントが見えてくるかもしれません。長い期間無治療で過ごされる方も中にはいらっしゃいますが、この病気とわかった以上は早めに治療の方向性を考えておくことが病勢を抑えることに繋がると思います。
病気の知識を得る情報もあります。新しい治療や薬の情報もあります。治療の経験談を聞く事もできます。それでもまずは骨髄腫にかかってしまったこの現実を受け止めねばなりません。そして患者の会からの情報を主治医との相談に役立て、これからのより良い治療と生活の質の向上をご自身のものにして頂ければと、私たちは心から願っています。

患者の会の情報だけで治療の全てに事足りるわけではありません。ですが、なによりも知って頂きたいのは、ここには仲間がいることです。けして一人ではありません。孤独な闘いではないのです。語らい合う友がここにもあそこにもいます。どうか決してそれを忘れないでください。

ホームページの活用方法

医療情報  ‥‥‥‥‥‥‥‥‥
お薦めの参考文献や、当会主催の過去の講演会講演録、海外や学会で発表された最新の情報や国内での治験のご案内から、身近なよくある質問まで、闘病に役立つ医療情報をまとめています。骨髄腫について学びたい時にご覧下さい。
仲間との交流  ‥‥‥‥‥‥‥
年に1回、全国を対象に開催する「セミナー」や、数ヶ月に1度地方都市とその近郊にお住まいの方々を対象に行う「ブロック会」のご案内を行っております。骨髄腫についての講演を聴きたい、あるいはお住まいの近くで闘病されている方との交流をもちたい、という時にのぞいてみてください。
治癒に向けて  ‥‥‥‥‥‥‥
研究助成と陳情活動のご紹介です。当会では、国内の研究者を対象に、骨髄腫の治癒に結びつく研究の助成を行っております。また、日本国内での標準治療が他国と遜色ないレベルになるよう、陳情活動を行っております。
社会との繋がり  ‥‥‥‥‥‥‥
当会と当会を取り巻く社会とのかかわりをご紹介しています。
骨髄腫に関係する学会、闘病に役立つ情報が掲載されているサイトのご紹介、また、当会の活動についての報道のご紹介を掲載しています。
私たちについて  ‥‥‥‥‥‥‥
当会の活動をご紹介します。無料ユーザ登録や、入会方法、闘病に役立つ情報満載の情報誌「がんばりまっしょい」のご案内はこちらをご覧下さい。
顧問医師団  ‥‥‥‥‥‥‥‥
当会の顧問医師をお願いしている日本全国の骨髄腫に造詣の深い先生方をご紹介しています。
協賛企業・賛助会員ご紹介  ‥‥‥‥‥
当会の活動をご支援くださる団体をご紹介します。当会の活動はすべて、患者さんやそのご家族の方々などのご寄付と、協賛企業や賛助会員・正会員の皆様のご支援によって支えられております。
出版物のご案内  ‥‥‥‥‥‥
当会が作成している、治療に役立つ出版物のご案内です。必要に応じてご請求ください。

その他、各掲載内容の最後についている、「タグ」や「タグ一覧」の言葉をクリックすると、その言葉に関係する文章の一覧が表示されます。また、右上の検索欄より、探したい言葉が含まれる文章を検索することもできます。ご活用ください。