:サリドマイド治療の負担軽減へ 確かな道筋ができました!

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サリドマイド治療の負担軽減へ 確かな道筋ができました!

joko 2009.08.16

 

サリドマイドが承認されたのが2008年10月、供給が開始されたのが2009年2月。今日までの間、多くの患者さんや医療者の方々から、相談の電話やメールをいただきました。
その数は既に500件を超えています。この声を私たちだけで留めておくわけにはいかず、供給開始後から厚生労働省に陳情活動を続けた結果、患者さんの負担軽減を目的とした新事業がスタートすることが決定しました。
患者さんや医療者から届いた声およびそれに応えるために行った当会の取り組みは別添の当会会報誌がんばりまっしょい第10号“シリーズサリドマイド”をご参照ください。 
 
新事業の内容は、
  • 過去の薬害に鑑み、薬害再発防止のため講じられている安全管理(TERMS)に関する実態調査を医薬品医療機器総合機構が行う
  • TERMSに登録している患者さんを対象に行われる実態調査に協力してくださった患者さんに、その頻度等に応じて協力金を支払うことによって経済的負担の軽減を図る
  • 調査期間は、今秋から半年間程度
  • 調査結果は、TERMSの合理的な改良かつ将来同様に安全管理が必要な新しい薬剤の早期承認に役立てる
  • 調査期間終了後の経済的負担の軽減については、高額療養費制度の適応など新しい枠組みでカバーする予定

 
図解2.jpg
 
 
このような計画となりました。
    患者さんや医療者から届く声をご覧いただくとわかるとおり、TERMSの負担と経済的負担、このふたつが医療現場では大きな負担としてのしかかっていました。そのふたつを同時に解決するべく考えられたこのたびの調査事業は、目先の問題解決ではなく、真に患者さんのためになるものと信じてやみません。
 

事業開始は10月初旬を目標とし、詳細の詰めの作業が今後急ピッチに進められます。

患者さんに真に役に立ち、プライバシー等が正しく守られ、安心して新事業の恩恵が受けられるよう今後も行政当局と丁寧に連絡をとりあって進めていきたいと思います。
詳しい事業の内容は、当会ホームページおよび会報誌がんばりまっしょい増刊号(9月中旬発行予定)でお知らせします。
 

末筆となりますが、ご尽力頂いた大勢の方々、特に本事業を決定してくださった舛添厚生労働大臣、計画立案に熱心に取組んでくださった厚生労働省医薬食品局、医薬品医療機器総合機構のみなさま、そして、多大なるお力添えをくださった公明党北側一雄幹事長および公明党医療制度委員会の議員のみなさま方に衷心よりお礼申し上げます。

 
 
 サリドマイド治療に関するご相談は、
日本骨髄腫患者の会
サリドマイド相談窓口担当 
上甲恭子(じょうこう きょうこ)
 
TEL(平日10時~17時)
090-6908-2189

メール 

owner-imfjapan@myeloma.gr.jp  

 

 

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