自家移植を受けない患者さん対象に、最初の治療を受けたあとの維持療法として「ニンラーロ®」(一般名:イキサゾミブ)が承認されました。詳しくはこちらをご覧ください。
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皮下注射ですと3分から5分で投与が完了します。外来化学療法室での滞在時間が大きく短縮されることになります。
効果や副作用は、点滴と変わりありません。
朗報です!
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多発性骨髄腫に新しい薬 サークリサ®(イサツキシマブ)が承認されました!
くわしくはこちらをご覧ください。
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街なかのドラッグストアやスーパーではほとんど購入することができない状況が日本全国に広がっています。
症候性の多発性骨髄腫の患者のみなさんは、病気の性質から、そして治療の影響によって免疫力が低下した状態の方がほとんどです。
不要不急の外出を控えるよう心がけるにせよ、通院を控えることはできません。
また、病院の中は新型コロナウィルス感染症だけでなく、インフルエンザや風邪を感染するリスクもあり、骨髄腫のみなさんは年中マスクが必要です。
そのような中、マスクの入手が困難でどうしたらよいだろうとの相談が患者の会にも寄せられており、患者の会がブロック会やセミナー用に準備していたマスクを少しずつお分けしていましたが、既にほとんど残りはありません。
この状況が今後続くようでは、受診すらままならず、なんとか状況が改善されるよう要望したところ、3月3日の参議院予算委員会で公明党参議院議員 西田まことさんが「特に免疫力が低い血液がんの患者さん等」と、多発性骨髄腫をはじめとする血液のがんの患者さんの窮状を挙げて質問してくださり、厚生労働副大臣ならびに総理大臣が答弁されました。
総理大臣からは、「必要度の高い方々にしっかりマスクが届いていくように努力していきたい」という前向きな答弁がありました。
マスクの不足により不自由をしていたり、不安な思いでおられるみなさんが一日も早く安心できる仕組みが作られるよう、期待しながら見守りたいと思います。
3月3日の参議院予算委員会の質疑の様子はインターネットでご覧になれます。
参議院インターネット審議中継 の「予算委員会」と「3月3日」を選択してください。
中継の3時間37分50秒ころから41分23秒ころに上記の質疑が収録されています。
多発性骨髄腫がどのような病気か、どのような症状が起きるのか、どのような治療法があるのか等々、多発性骨髄腫に関わる解説だけでなく、「知っておきたい心がまえと注意点」や「入院時の注意点」、「お見舞いの時の注意点」そして気になる「医療費」のこと等々、血液のがんの患者さんやそのご家族、骨髄腫の患者さんを応援したい方々に手に取っていただきたい一冊です。
監修は、埼玉医科大学総合医療センター 木崎昌弘先生です。
購入をご希望の方は、発行所「主婦の友社」のwebサイトをご覧になるか、患者の会にお問い合わせください。
「血液のがん 悪性リンパ腫・白血病・多発性骨髄腫」
ISBN:9784074396641 定価1,500円+税
日本骨髄腫患者の会事務局
メール info@myeloma.gr.jp
電話 090-6908-2189(平日正午~午後4時)
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日本経済新聞2019年1月14日(月)の紙面に、多発性骨髄腫に関する記事が掲載されました。
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以下の治験情報は、募集を終了しました。
くすぶり型多発性骨髄腫の患者さん対象の治験情報が公開されましたのでご紹介します。
くすぶり型と診断された患者さんで本治験に興味のある方は、問合せ窓口までご照会ください。
治医の先生ともよくご相談ください。主治医の先生にどのように相談したらよいかわからない時は、一緒に考えますので患者の会にご連絡ください。
患者の会相談窓口 info@myeloma.gr.jp
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今後、薬価(薬の値段)を決める手続き、各病院に納入される手続きを経て、実際に治療に使われるようになります。もうホントにすぐです。
ダラツムマブは、このような薬です。製薬会社の発表はこちらです。
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2017年6月1日に、先端医学社より「多発性骨髄腫 新規治療薬の使い方・考え方 」が発刊されます。日本赤十字社医療センター血液内科 石田禎夫先生が編集されました。日本で骨髄腫治療に熱心に取り組む先生方による解説本です。
骨髄腫には新しい治療薬が増えました。その薬の恩恵を十分受けるため、私たちも薬のこと、その使い方のことを知って治療選択に参加して納得度の高い治療生活を送りたいものです。
この本は、医療者向けに書かれたものですが、患者のみなさん、家族の方々も参考にしていただける1冊です。
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厚生労働省の薬事・食品衛生審議会医薬品第二部会は3月3日、新薬イキサゾミブ(商品名 ニンラーロ)の承認を了承し、本日(3月30日)正式に承認されました!
今後、薬価(薬の値段)を決める手続き、各病院に納入される手続きを経て、実際に治療に使われるようになります。
イキサゾミブ(ニンラーロ)は、ベルケイドやカイプロリスと同じプロテアソーム阻害剤という種類の薬で、飲み薬です。
骨髄腫に新たな治療選択肢がまたひとつ加わりました!
製薬会社によるニュースリリースはこちらです。
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認定NPO法人キャンせーネットジャパンが、「動画で学ぶ もっと知ってほしい多発性骨髄腫のこと」の特設Webサイトを公開されました。
名古屋市立大学病院 飯田真介先生ご監修で制作された動画には、飯田先生はじめ当会のブロック会やセミナーでおなじみの先生方が大勢登場されます。
病気のこと、治療法のこと、検査のこと、医療費のこと等々、骨髄腫と共に日々生活するために必要な情報が網羅されています。骨髄腫と診断されて間もない方、治療選択に悩み中の方、一度特設サイトをのぞいてみてください。
患者の会は、「動画で学ぶ もっと知ってほしい多発性骨髄腫のこと」を後援しています。
]]>本日(3月14日付)で、厚生労働省は、レブラミドやポマリスト、レナデックスを製造販売している製薬会社に業務改善命令を行いました。詳しくはこちらをご参照ください。
海外で生じた4000例以上のレブラミド等での副作用について、厚生労働省に報告していなかったことが、日本の法律に違反しているとして業務改善命令がだされました。
ただし、これによって薬の回収等の必要はないとのことですので、私たちの治療にただちに影響はありません。
レブラミドやポマリスト、レナデックスで治療をしている患者の方々にはご心配のことと思いますが、これまでどおり主治医の先生や薬剤師の先生とよく相談して治療を受けてください。お体に変化があれば、都度主治医の先生や薬剤師の先生、看護師さんに伝えてください。
主治医の先生等にどのように伝えたらよいかわからない方は、患者の会にご相談ください。一緒に考えます。
本件に関する患者の会問い合わせ窓口
日本骨髄腫患者の会 上甲 恭子(じょうこう きょうこ)
e-mail owner-imfjapan@myeloma.gr.jp
電話 090-6908-2189 (平日10時~16時)
]]>本日(2016年12月19日)、自家移植のための造血幹細胞採取の際に使われる薬が新しく承認され、2017年2月22日発売が開始されました。薬の名称は「モゾビル(一般名:プレリキサホル)」です。
製薬会社からの承認に関する発表はこちらです。発売開始の発表はこちらです。
*モゾビルの効能又は効果は、自家末梢血幹細胞移植のための造血幹細胞の末梢血中への動員促進です。
*モゾビルの使い方は、G-CSF製剤との併用において、通常、0.24mg/kgを1日1回、末梢血幹細胞採取終了時まで連日皮下投与します。
*モゾビルは、造血幹細胞を骨髄から末梢血へ循環させる「動員」を促進させる働きを持ち、造血幹細胞採取の実施回数の減少と採取率の向上が期待できる薬です。
*モゾビルは世界54以上の国又は地域ですでに使用されています(2016年7月現在)。日本では、2009年6月の未承認薬使用問題検討会議にて国内での治験が早期に開始されるべきと結論付けられました。また、2015年12月に厚生労働省により希少疾病用医薬品に指定されました。
* モゾビルQ&Aを追ってご紹介する予定です。
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レナリドミド(商品名 レブラミド 以下レブラミド))やポマリドミド(商品名 ポマリスト)は、サリドマイドに似た化学構造をもっているため、妊婦が服用した場合、お腹の赤ちゃん(胎児)に奇形をもたらす懸念があります。そのため、安全管理手順「レブメイト」のもとで患者とその家族等、医師、薬剤師等医療者はそれらの薬を処方し、調剤し、服用し、管理しています。
そのなか、入院中の病棟において、看護師が本来服用すべき患者とは別の患者にレブラミドを渡してしまう誤投与が起きました。
それを受け、2016年8月に厚生労働省は「サリドマイド、レナリドミド及びポマリドミド製剤の院内処方薬の取扱いについて」の通知をだし注意喚起していましたが、それ以降も数件の誤投与が起きたことから今回の改訂が行われました。
今回のレブメイトの改訂箇所は、薬剤師ならびに病棟看護師の手順に関するもので、患者の手順に追加等の変更はありません。
「外来で薬を受け取るのに時間がかかるのよね。書類も多いし。今回の改訂によってさらに手順が増えるのかしら?」と心配の患者のみなさんには、そのようなことはありませんので、安心してください。
患者の会は、レブメイトやサリドマイドの安全管理手順の策定当初からたずさわってきました。
サリドマイド承認から来年で10年になりますが、サリドマイドでもレブラミドでもポマリドミドでも妊娠した患者が服用することはありませんでした。これはひとえに、安全管理手順に関わる患者とその家族等・医師・薬剤師等医療者の方々がこれらの薬の特性を正しく理解し、手順を遵守してきた結果と考えています。
新たに追加された病棟看護師等の手順も正しく関係者に理解され、妊婦に誤ってこれらの薬が手渡されることがないよう、けっして服用することがないよう、胎児曝露がぜったい起きないよう、病棟関係者が高い意識でこれらの薬を取扱うことを心から願っていますし、その仕組みづくりに当会は今後もたずさわって参ります。
さいごに、多発性骨髄腫の患者のみなさんが入院中、看護師さんから別の病気の別の患者さんの薬を誤って手渡されることがないとは言えません。しんどくて入院しているわけですから、医療者のみなさんに全権の信頼をおいてゆっくりさせて欲しいと思うこともありますが、よい医療には患者の参加は欠かせません。
「speak up(声にだしましょう)」という考え方が医療安全にはあるそうです。こちらのサイトに動画が公開されています。のぞいてみてください。Let’s Speak Up!
ダラツムマブは、11月11日に開催された厚生労働省薬事・食品衛生審議会 医薬品第二部会において、希少疾病用医薬品(オーファンドラッグ指定)が了承されました。
オーファンドラッグ指定は、治療に必要不可欠な薬剤に与えられ、その指定を受けるとさまざまなよいことがありますが、私たちにとってとても嬉しいのは、承認審査の期間が9ヶ月以内となることを目標に、審査機関、企業とも目標を達成すべく努力するよう定められていることです。
ダラツムマブは抗体薬と呼ばれる種類の薬です。米国では2015年11月に承認されています。ダラツムマブの詳しいことはこちらにQ&A形式で紹介しています。
患者の会は、日本においても一日も早く承認され、治療選択肢に加わるよう、行政当局に働きかけを行って参ります。
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