私たちについて

  • 患者の会とは

患者の会 仕組み図

活動の四つの柱

1.情報の提供―自分らしく病気と向き合うために

情報誌「がんばりまっしょい」の発行をはじめとして、当サイトで最新治療情報や病気に関する「よくあるご質問(FAQ)など多くの情報を提供しています。また、冊子やDVDの制作を行っています（出版物のご案内ご参照）。年次セミナー、年に数回の地方ブロック会によって、各地で講演会を行っています（仲間との交流「イベント案内」ご参照）。

2.仲間との交流

地方ブロック会や年次セミナー、懇親会等によって、仲間と会って話す"おしゃべりの力"の機会を設けています（仲間との交流「イベント案内」ご参照）。また、インターネットをお使いになる患者さんとそのご家族の方は、療養に関する情報交換をするための「患者と家族の掲示板」を利用できます（無料ユーザー登録ご参照）。

3.医師と患者の架け橋

誰もが専門医を主治医にもてるわけではありません。治療選択の大切な場面では、専門医の意見を参考にできるよう、セカンドオピニオンに関する相談をお受けしています。年次セミナーや地方ブロック会は、骨髄腫の治療を多く手がけている先生と出会い、病気や治療について勉強していただける機会です。

日本骨髄腫学会の先生方を中心に、およそ60名の日本全国の血液専門医に顧問医師になっていただき、セカンドオピニオンやセミナー講師など多方面のご支援を受けています(顧問医師団ご参照)。

4.QOLの向上及び完全治癒の実現

多発性骨髄腫の完全治癒の早期実現と骨髄腫治療の向上のため努力されている日本の医師、研究者を資金面からバックアップする目的で、患者さんとご家族からの寄付を原資に、「多発性骨髄腫研究助成」事業を行っています。

また、日本で受ける事が出来る骨髄腫治療は、欧米の水準からはまだ少し遅れており、治療薬や検査手法の早期承認など他国に比して遜色ない水準に引き上げる為の要請・陳情活動を行っています。

これら活動を通じて、大勢の方々との繋がりを築くことができました。情報誌の読者を中心に約5000名の方が骨髄腫患者の会に登録されています（2014年　7月現在）。