国際骨髄腫財団日本支部

私たちについて

  • 日本骨髄腫患者の会のこと

日本中のすべての骨髄腫患者さんへ

多発性骨髄腫は、人口10万人あたりで約3人が発症し、日本全国に1万3000人~4000人の患者さんがいらっしゃるとされています。日本骨髄腫患者の会(患者の会)は、日本全国の骨髄腫の患者さんとそのご家族の闘病の道が少しでも平坦になるよう活動を行っています。

よく、「患者の会の事務所はどこにありますか?」、「常駐のスタッフは何人?」等の質問を受けます。骨髄腫患者の会には、専用のオフィスもなければ、きちんとしたお給料をもらって働いている専属のスタッフもいません。
患者の会は、7名の役員が、時に闘病や本業、家族との時間を二の次にしながら、睡眠時間を削り眠い目をこすりながら、毎日毎日休むことなくメールや電話で連絡をとりあい、多方面からのリクエストに応えるために必死に働くことで成り立っています。そして、その役員をサポートしてくださる多くのボランティアの医師、製薬メーカーさん、患者さんやご家族の手によって支えられています。

役員として会を運営していると、色々なことがあります。嬉しいこともあれば、「なんだかなぁ」と思うこともあります。
でも、誰かがこれをやらなければ、骨髄腫の患者さんの闘病の道は平坦にはなりません。日本中には、骨髄腫の患者会があることすら知らず、たった一人で闘病している患者さんがたくさんいます。だから、どんなことがあってもあきらめずにもう1歩、もう1歩と患者の会の歩みを進めていこうと活動を続けています。

会報誌"がんばりまっしょい"とともに希望と、確かな情報をたくさん載せて、日本中の全ての骨髄腫患者さんにお届けしたいと思っています。

インターネットを飛び出して

患者の会は、国際骨髄腫財団(IMF:International Myeloma Foundation)の日本支部として1997年10月20日に活動を開始しました。ホームページとメーリングリストという、インターネットを主な活動の場とする患者会の草分けでもありました。

創設者の故 堀之内朗さんは、自家末梢血幹細胞移植からの再発時にアメリカIMFのメーリングリストに登録、再発の無念を投稿し、その投げかけにすぐに届いた返事が、「一度の再発でくよくよするな。僕なんか3回移植を受け、3回再発している」というものだったとのこと。堀之内朗さんはこの時、自分よりもっと厳しい中、頑張っている人がいる「自分は独りではない」と強く勇気づけられ、日本国内にも骨髄腫の患者会を作ろうと決心されました。堀之内朗さんの創設の理念は、現在もそのまま受け継がれています。

その時々に必要なことを、できる範囲で行ってきて、気が付けば10年経ちました。少しずつ積み上げてきた患者の会の活動は、インターネットから飛び出し、日本全国に広がっています。